Resumen

Los trastornos urinarios e intestinales son frecuentes en la esclerosis múltiple, con prevalencias respectivamente >70 % y 35–54 %, pero a menudo son desestimados. El uso de resultados informados por el paciente, como el cuestionario multidisciplinario de síntomas intestinales y urinarios en la esclerosis múltiple, permite detectarlos de manera temprana y mejorar su gestión. Se desarrolló un estudio observacional y descriptivo, realizado en el Centro de esclerosis múltiple de Foligno, Italia en pacientes adultos. Los datos se recopilaron a través de dicho cuestionario suministrados en línea en 2024 y en los primeros meses de 2025. Los análisis estadísticos compararon subgrupos por género y discapacidad, con significatividad p <0,05. Se recopilaron 96 cuestionarios (55 en 2024, 41 en 2025), de pacientes entre 48 y 49 años. Las puntuaciones mostraron estabilidad o ligero incremento. No hubo diferencia de género; los pacientes con escala expandida del estado de discapacidad ≥3 reportaron puntuaciones significativamente más altas. Los síntomas y el uso de dispositivos se mantuvieron estables entre los dos años. Los trastornos esfinterianos resultan frecuentes pero subestimados, con un impacto relevante en la calidad de vida. La gravedad parece estar relacionada con la discapacidad más que con el género. El uso limitado de dispositivos indica posibles barreras para una gestión óptima. El screening sistemático a través del cuestionario y herramientas digitales se confirma como fundamental. El estudio confirma la relevancia clínica de los trastornos urinarios e intestinales en la esclerosis múltiple, su asociación con la discapacidad y la estabilidad en el tiempo. Es necesario implementar rutas multidisciplinarias y estrategias personalizadas, con un papel central del enfermero y el apoyo de la telemedicina, para mejorar la atención y la calidad de vida.

Palabras clave

Trastornos urinarios, intestinales, esclerosis múltiple, telemedicina.

Intestinal and urinary disorders in multiple sclerosis and telemedicine.

Research at a Multiple Sclerosis Center in Foligno, Italy.

Abstract

Urinary and bowel disorders are common in multiple sclerosis, with prevalences >70 % and 35–54 % respectively, but they are often overlooked. The use of Patient-Reported Outcomes, such as the multidisciplinary questionnaire on urinary and bowel disorders, allows for early detection and improved management. An observational and descriptive study was conducted at the Multiple Sclerosis Center in Foligno, Italy, in adult patients. Data were collected using this questionnaire, which was administered online in 2024 and in the first months of 2025. Statistical analyses compared subgroups by gender and disability, with significance set at p<0.05. Ninety-six questionnaires were collected (55 in 2024, 41 in 2025), median age 48-49 years. The scores showed stability or a slight increase. There was no gender difference; patients with expanded disability status scale ≥3 reported significantly higher scores. Symptoms and device use remained stable between the two years. Sphincter disorders are frequent but underestimated, with a significant impact on quality of life. Severity appears to be related to disability rather than gender. Limited device use indicates potential barriers to optimal management. Systematic screening through questionnaires and digital tools is confirmed as essential. The study confirms the clinical relevance of urinary and bowel disorders in multiple sclerosis, their association with disability, and their stability over time. It is necessary to implement multidisciplinary pathways and personalized strategies, with nurses playing a central role and the support of telemedicine, to improve care and quality of life.

Keywords

Urinary disorders, bowel disorders, multiple sclerosis, telemedicine.

Los trastornos urinarios e intestinales representan síntomas frecuentes y a menudo invalidantes en la Esclerosis Múltiple (EM), una enfermedad crónica del sistema nervioso central que afecta a aproximadamente 2,3 millones de personas en el mundo, con una prevalencia en continuo aumento. Estos síntomas pueden aparecer en cualquier fase de la enfermedad y tienen un impacto relevante en la calidad de vida, comprometiendo la esfera social, laboral y relacional.
Más del 70 % de las personas con EM refiere disfunciones vesicales y sexuales, mientras que los trastornos intestinales afectan entre el 35 % y el 54 % de los casos, incluso en las fases tempranas de la enfermedad.¹ Los síntomas urinarios como urgencia, frecuencia, incontinencia y retención derivan de las lesiones del sistema nervioso central, en particular a nivel del tronco encefálico y de la médula espinal. De manera similar, la disfunción intestinal neurogénica, que incluye estreñimiento e incontinencia fecal, está frecuentemente asociada a una alta discapacidad, larga duración de la enfermedad y disfunciones vesicales.² 

La fisiopatología de estos trastornos es compleja y multifactorial, incluyendo factores como la politerapia, la discapacidad física y el compromiso medular. A pesar de su relevancia, tales síntomas son a menudo descuidados y poco tratados. Las razones son diversas: la incomodidad de las personas al informar síntomas considerados íntimos, la escasa conciencia de la importancia de señalarlos y la falta de herramientas sistemáticas de detección por parte de los profesionales de la salud. En este contexto, el uso de herramientas de resultados informados por el paciente asume un papel central, ya que permite detectar de manera directa y estandarizada la experiencia subjetiva del paciente, integrando la información clínica con la percepción personal del impacto de los síntomas en la calidad de vida. Todo esto favorece un diagnóstico más precoz y una gestión más dirigida de los trastornos, con efectos positivos en la salud física, psicológica y en la eficacia general de la atención.³ 

Sobre la base de esta experiencia, se llevó a cabo un análisis adicional en el Centro EM de Foligno, con el objetivo de profundizar en la evaluación de estos síntomas en una población específica de pacientes con EM. El uso del cuestionario de cribado de síntomas intestinales y urinarios en la esclerosis múltiple, complementado por escalas validadas como UDI-6, IIQ-7, Wexner Continence y Wexner Constipación, permitieron recopilar datos detallados sobre la prevalencia, la intensidad y el impacto de los trastornos urinarios e intestinales en dos cohortes de pacientes referidas a los años 2024 y 2025. Esta investigación no solo describió el cuadro clínico de los pacientes involucrados, sino que también subrayó la importancia de un control de enfermería sistemático y estructurado, mediante el uso de dispositivos digitales (como principalmente teléfonos inteligentes), capaz de mejorar la calidad de la atención y el bienestar general de las personas con EM. El estudio adoptó un diseño observacional, descriptivo y retrospectivo-prospectivo, con el objetivo de investigar la presencia y el desarrollo de los trastornos esfinterianos, en particular urinarios e intestinales, en personas afectadas por EM seguidas en el Centro de Esclerosis Múltiple del Hospital «San Giovanni Battista» de Foligno, Umbria 2. El objetivo principal consistió en analizar la prevalencia y la percepción subjetiva de los trastornos esfinterianos en dos períodos temporales distintos y consecutivos: el año 2024 (enero-diciembre) y los primeros cinco meses de 2025 (enero-mayo). El estudio no incluyó ninguna intervención clínica, farmacológica o instrumental y la recopilación de datos se realizó exclusivamente a través de cuestionario voluntario, administrado en formato digital. La población del estudio estaba constituida por sujetos mayores de edad (≥18 años) con diagnóstico confirmado de EM por parte de un neurólogo, en atención activa en el Centro de esclerosis múltiple de Foligno. Criterios adicionales de inclusión eran la capacidad de comprender y completar de forma autónoma un cuestionario en lengua italiana y la suscripción del consentimiento informado explícito para participar en el registro italiano de Esclerosis Múltiple, autorizado por la Región Umbria y Umbria 2. Solo se excluyó la presencia de un grave compromiso cognitivo que impidiera la cumplimentación autónoma del cuestionario.⁴ La recopilación de datos se realizó a través de un cuestionario estructurado en línea, realizado con la plataforma Google Forms® y accesible para los pacientes mediante un código de respuesta rápida (QR). La herramienta incluía preguntas de respuesta múltiple, dicotómica (sí/no) y en escala Likert, organizadas en tres secciones: datos demográficos y clínicos generales (edad, sexo, duración de la enfermedad), síntomas urinarios (frecuencia miccional, urgencia, incontinencia, dificultad en el vaciado, uso de dispositivos, interferencia de los síntomas en la vida cotidiana y laboral) y síntomas intestinales (estreñimiento, urgencia, incontinencia fecal, frecuencia evacuativa, uso de laxantes o enemas, interferencia sobre la vida cotidiana y laboral). Para garantizar una evaluación estandarizada de los trastornos se incluyeron cuatro escalas validadas: UDI-6 (Inventario de Malestar Urogenital forma corta), IIQ-7 (Cuestionario de Impacto de Incontinencia forma corta), Wexner Constipation Score y Wexner Continence Scale. El cuestionario fue revisado y validado internamente por el equipo multidisciplinario del Centro EM. La administración se realizó mediante envío digital y compartición del código QR, previa presentación individual por parte del personal sanitario sobre las finalidades del estudio y las garantías de anonimato. La participación era completamente voluntaria, no remunerada y no implicaba beneficios económicos directos. Los datos recolectados fueron exportados y analizados mediante los softwares MedCalc® y Microsoft Excel®. Se desarrolló un estudio observacional y descriptivo, realizado en el Centro de esclerosis múltiple de Foligno, Italia en pacientes adultos. Los datos se recopilaron a través de dicho cuestionario integrado por UDI-6, IIQ-7, Wexner Constipation y Wexner Continence, suministrados en línea en 2024 y en los primeros meses de 2025. Los análisis estadísticos compararon subgrupos por género y discapacidad, con significatividad p <0,05. Se recopilaron 96 cuestionarios (55 en 2024, 41 en 2025), de pacientes entre 48 y 49 años. Las puntuaciones mostraron estabilidad o ligero incremento (UDI -6 12,5-16,7; Wexner estreñimiento 3-5), mientras que IIQ -7 y Wexner incontinencia permanecieron inalterados.

Estos resultados sugieren que, aunque los trastornos esfinterianos están presentes en una amplia proporción de pacientes, la mayoría no recurre a intervenciones específicas para su gestión. Este dato puede reflejar diversos factores, incluyendo la subestimación de los síntomas, la percepción de escasa eficacia de los dispositivos, o barreras de naturaleza práctica o psicológica en el uso de los dispositivos. La disminución observada en el uso de los dispositivos entre el primer y el segundo período temporal podría indicar una mejoría espontánea de los síntomas en algunos pacientes, un cambio en los hábitos de gestión o una pérdida de adherencia a las intervenciones indicadas. En cualquier caso, estos datos subrayan la importancia de un enfoque clínico proactivo y sistemático en la evaluación y el tratamiento de los trastornos esfinterianos en pacientes con EM, con el fin de reducir el riesgo de complicaciones y mejorar la calidad de vida general.

Conclusiones

Se confirmó a través de este estudio la alta relevancia de los trastornos urinarios e intestinales en los pacientes con esclerosis múltiple, destacando cómo tales síntomas, frecuentemente subestimados en la práctica clínica, pueden tener un impacto significativo en la calidad de vida, en las actividades diarias y en el bienestar psicológico de los pacientes. El análisis de los datos recogidos en dos mediciones consecutivas (2024 y 2025) mostró que los trastornos urinarios son moderadamente comunes, mientras que los intestinales (aunque menos frecuentes) pueden ser clínicamente relevantes en una subpoblación seleccionada de pacientes. La gravedad de los trastornos esfinterianos está estrechamente relacionada con el nivel de discapacidad motora global, mientras que no se han encontrado diferencias significativas relacionadas con el género, confirmando lo reportado en la literatura. La estabilidad de los síntomas observada entre los dos períodos sugiere la eficacia del modelo integrado de gestión de la EM adoptado por Umbria 2, basado en protocolos estructurados, seguimientos regulares, un enfoque multidisciplinario y monitoreo sistemático. La observación de que la mayoría de los pacientes no hace uso regular de dispositivos o medicamentos para los trastornos esfinterianos resalta la necesidad de intervenciones proactivas, cribados precisos y evaluaciones especializadas dirigidas, para prevenir complicaciones a largo plazo y optimizar la gestión clínica.
El enfermero desempeña un papel central: su intervención incluye el monitoreo activo de los síntomas, la educación sobre el uso correcto de dispositivos, la orientación hacia trayectorias de rehabilitación individualizadas y el apoyo psicológico. Estas actividades favorecen una mayor conciencia por parte del paciente y una gestión autónoma de los síntomas, fortaleciendo la adherencia a los tratamientos y mejorando la calidad de vida. La integración de los cuestionarios en línea, junto con la telemedicina y la asistencia de enfermería proactiva, permite un monitoreo continuo, facilita la identificación precoz de los pacientes en riesgo y apoya intervenciones oportunas y personalizadas.
Para el futuro, es fundamental llevar a cabo estudios multicéntricos con muestras más amplias, seguimientos extensos y herramientas integradas (clínicas, autoevaluativas e instrumentales) para profundizar la comprensión de los trastornos esfinterianos en la EM.
Los resultados del estudio destacaron la necesidad de un enfoque integrado y personalizado, que combine evaluación temprana, monitoreo sistemático, educación del paciente e intervenciones de rehabilitación específicas. Este modelo multidisciplinario permite gestionar eficazmente los trastornos esfinterianos, prevenir complicaciones, optimizar las intervenciones terapéuticas y promover el bienestar general de los pacientes con EM. La adopción de la telemedicina que incluya estrategias coordinadas y proactivas representa un elemento clave para garantizar una atención centrada en el paciente, capaz de responder de manera oportuna y específica a las necesidades clínicas y de apoyo psicosocial de esta población compleja.

Conflicto de intereses

Los autores declaran no tener conflicto de intereses.

Bibliografía

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